二十一岁癌症晚期的反思

八卦天下

作者：魏则西


从治疗开始到现在，已经一年半了，这段时间经历了很多，这段经历充满了不可思议，远远超乎我之前的想象，我写下下面这些文字，希望可以对我的内心有一些洗礼，坚毅冷静的面对接下来的不知前路何在的人生。

我是大二的时候发现的，那时候的我，其实并不知道在我身上发生了什么，之后的手术，化疗，放疗，免疫，中药，一连串的治疗，既有让我生不如死的痛苦，也有现在看来类似游玩的治疗，但不管怎么说，其实在那段时间，我是不怕的，因为不了解自己的病情，自然不害怕，单纯的痛苦，不管是异环磷酰胺的化疗和那次惨不忍睹的放疗，都是我一生当中经历过的极端痛苦，现在，实在没有勇气再去经历一遍了，所以我宁可选择效果未知的免疫方面的临床试验，也不愿意再去尝试化疗。

现在想来，我没有死在那些治疗之上，既有不可思议的命运的安排，一个至关重要的原因在于我不了解病情，认为我所得的是一种不会致命的疾病，基于此，才有力量度过那段黑暗之后因为病情危重，我父母告诉了我，医生认为我恐怕日子不多了，一个月都危险，我那时先是痛哭，崩溃，之后只有一个想法，不惜一切，再搏一把。这是当时去北京治病的时候在路上所写的说说，现在看来，依旧慷慨激昂

在我不知道我的真正情况的时候，因为不怕，所以乐观，可是，当我知道一切的时候，死亡的阴影笼罩了我，无比的压抑充斥我的大脑，也许持续的绝对的乐观积极可以帮助我创造奇迹，可我做不到，我连静下心坐着都做不到，回想一切发生之前我的想法，现在的我，属于自己所看不上的废物，死了也活该，没有能力与勇气去开创自己未来的人，没想到我现在会这样，现在的情况，当年的豪迈，我必须变了，在这生死之间，惟自助者天助之，我曾在南海观音足下三跪九叩，惟求身体平安，可我现在情况已糟糕到了极点，世人有难求观世音，观世音也求观世音，世间可求可救我者惟有我自己，此去北京，生死难料，然就算不测发生，我魏则西也绝不再做小儿女之态，自怨自艾，恍惚不知生机已逝，就是死，也要在最后的时光达到之前从未达到的精神之态，怕什么，我自横刀向天笑，肝胆昆仑两相照，不论我还有多少日子，起来，击破命运，唱响我的赞歌，看看这是否是我的绝路

之后就是募捐，很多人来看望我，准备去日本治疗，结果医院拒收，之后在知乎获得了很难想象的帮助，我认识了一些人，了解到了足够的信息，以至于医生对我爸说我知道的太多了，细思极恐

再之后去上海和北京，见到了全国治疗软组织肿瘤最大的几个权威，和令人相当失望的他们的看法，除了效果暂不清楚的以PD－1为代表的免疫治疗，我其实没有希望

但其实这些无所谓，我现在的情况，在去之前就已经很清楚了，去，很大程度上就是在家呆烦了，虽然没有效果明确的治疗手段，但依然有希望不是吗，而有希望就够了，至少我不至于陷入绝望，至少有努力的方向

知道自己病情之后，崩溃绝望压抑恐惧，不断的在我身上出现，但，只要能控制住生理上的痛苦，有可以努力的方向，我，依旧可以活下去

生死，是人生的大事，父母，是最大的不舍，但这一切，都不可执着，溺于情必死于是，为我所当为，后不至遗恨
这些日子，在家养病，整日散步，做八段锦，静坐，什么也不想，什么也不念，仅仅感受自己，等待命运的转折
前路未可知，我心无所惧

我做为一名二十一岁癌症晚期的患者，在这十六个月的治疗过程中，经历了难以言表的巨大痛苦，无论是生理上还是精神上。

在我人生最绝望的时候，是我的朋友和知友的帮助，让我看到了一线生机。我深知这种痛苦，所以想尽可能的帮助更多的人不再经历我所经历的痛苦。

我本想详细而具体的描述我的患病治疗经历，可肿瘤专业的医生告诉我，肿瘤治疗具有巨大的个体差异性，更说出了哪个肿瘤医生手下没有冤死的亡魂这样的话，因此我一度想停笔，但思虑再三，我认为我的经历对于大多数与我年龄相当的年青人和刚开始进行肿瘤治疗的患者还是具有参考价值的，也许能帮助到他们。但因为肿瘤医生的建议，下面的叙述将不涉及具体的病名，药名，医院，大夫，购药渠道，并尽可能不涉及没有受到广泛认可的疗法。

首先从我患病前谈起。我从小身体就不太好，但从初中开始身体逐步好转，在高中大学阶段身体更是越来越好。因此，大概有六七年没有去大医院做过任何检查，在我发现肿瘤的前一天，我还在学校跑了最后一次五公里。大夫认为我的肿瘤至少在身体里长了一年以上。如果，我一年或者半年进行一次常规体检，肿瘤肯定会及时发现。那样的话很有可能一次手术就可以解决全部问题，而不用经历生不如死的放化疗，花费巨大的其它疗法。更不会像现在这样因为转移而不知道还能活多久。

在这一年多的时间里，我与大量的肿瘤病友交流，发现他们要么是因为长期的身体不适而去医院检查，要么是摸到了身体上的包块，要么是定期体检发现。而前面的两种情况大多是中晚期。因此我建议，如果可能的话，定期体检。

这种事情不要谈发病率，一但砸到你头上，你只有一个身体，一条命。从我的经历来看，这个代价没有任何人可以承受得起。
因为身体的缘故，今天只能写这么多，在身体状况好的时候，我会逐步写完剩下的感受和经历。希望可以让更多的人避免遭受这非人的苦楚。


下面就开始讲治疗的经历吧。

我刚知道腹部长了一个包块需要做手术的时候，其实一点也不害怕，反而因为能够从繁重的学习中脱离出来，有几分轻松的感觉。记得我妈当时哭得唏哩哗啦，我当时的想法很简单，不就长了个东西吗，手术一做，取出来，回校上课，正好把期中考试给省了。

从现在看，我当时完全不知道我身上发生了什么，什么是肿瘤？什么是癌症？放化疗到底是个什么玩意？对所有的这一切一无所知。对于癌症唯一的认知就是生活作息不规律，经常熬夜的人和老年人容易得。因此，总觉得它和我隔着千山万水。

之后我开始做手术。因为肿瘤很大，所以这是我三次手术中受创最大的一次。具体的痛苦我已经不想回忆，只记得早上做完的手术，到了晚上两点还疼得难以入睡，大夫就开了一针杜冷丁，据说这玩意在医院外面是毒品，强效镇静剂，我只记得当时从一数到二十之前就会睡着，然而很快又会疼醒。之后就是慢慢恢复，十八天后我就出院了。

其实免疫组化的结果很早就已经出来了，是滑膜肉瘤，一种恶性肿瘤，大夫不让告诉我，认为我当时无法接受现实。现在想来也确实如此。发现之前，我每天晚上在西电跑五公里，觉得自己的身体状况比以往任何时候都要好。可以想象一下，如果这个时候医生对我说：“小伙子，你身体里长的那个包块是滑膜肉瘤，一种恶性肿瘤，也就是所谓的癌症。五年生存率是20％-50％.不过你已经三期了，概率会小一些，但你这么年轻，又这么有活力，活下去的希望还是不小的。”我听了之后会是什么反应？第一反应肯定是不信，了解情况之后，我认为自己精神崩溃或者自杀的可能性相当不小。当然也不排除我坚信自己能活下来，从而将全部精力投入到治疗当中的可能性，不过，我个人认为这个可能性极低。

但我在手术后需要放化疗。因此就必须要有一个合理的解释，既不至于让我精神崩溃又接受放化疗，于是我知道自己得的是一种交界性肿瘤，反正死不了人，做放化疗就是预防。

我说这么多就是想告诉大家，我之所以能挺过放化疗，就是因为这个强大的心理支撑——反正死不了。虽然最后还是差一点让化疗和放疗加一块给整死了。重症监护室的那十天，我这辈子都忘不了。话说如果那时我挂掉了，现在也一周年了吧。

说了这么多，我只是想告诉大家我的两点感悟。一是：做化疗的时候一定要有信心，相信自己能好，否则的话因为在化疗药物的摧残下，身体状况极度糟糕，心情肯定很不好，如果再看不到希望，反正我是坚持不下去的。当然，也可能是我当时的化疗方案副作用极大，同时我自己也是过敏性体质的原因，这两者加起来导致化疗对我的身体造成了极为严重的伤害和不堪回首的回忆。记得第一次复发之后，我爸对我说可能还要做化疗，我当时反应极为激烈，明确对他说死也不做，当然，现在也一样。不过今年六月份住院的时候，我旁边那个病友化疗的反应极轻，感觉跟没事人一样。看来化疗确实是因方案因人而异。

二是：白细胞。所有人在做放化疗之后，大夫都会让病人及时检测白细胞。在化疗刚开始的时候，白细胞并不会降得很厉害，即使低于4，打一针升白针也就升上去了，不过，绝不能因此大意。我见过一个病友，因为第一次化疗后，白细胞还在正常值，所以每次化疗都不查了，这实在很危险。因为，从我后来的经历看，化疗次数越多，白细胞下降得越严重，升白针的效果也越差。因此，越到后面越要勤查白细胞。如果白细胞很低而自己又不知道的话，是一件十分危险而且致命的事情。
至于放疗，我实在没有什么好建议的。唯一比较惨痛的就是，我放疗部位的放射性烧伤是放疗科数年来最严重的，不堪回首。
我稍提一点关于和我年龄差不多的肿瘤患者的心理问题。如果不放在心上或者像我当初一样，压根就不清楚病情，固然没什么心理压力。不过却会因为不重视，依旧将精力投入到学习或者工作上，这往往会造成令人追悔莫及的事情。包括我在内，这样的例子，我实在见的不少。

至于其它的反思，下回再说。

然而 下次 就没有下次了。现在这个21岁的已经去世了